Corso FAD Malattie Rare

Gentile Dottoressa, Egregio Dottore,

Benvenuto nella pagina dei Corsi FAD di MR, la Rivista Italiana delle Malattie Rare. Come sa, MR ha raddoppiato la proposta educazionale e ogni edizione della rivista è collegata ad un Corso FAD ECM.

Per accedere alla FAD è necessario possedere un voucher elettronico gratuito che potrà essere richiesto (fino ad esaurimento) alla Segreteria, cliccando sull'apposito pulsante.

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Il Provider
Effetti Srl

Obiettivo Formativo Nazionale ECM

Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura.

Destinatari del Corso FAD

Tutte le professioni sanitarie ECM

Provider

Effetti srl - Via G.B. Giorgini 16 - 20151 Milano
Tel. 02.3343281 - Fax 02.38002105
email: fad@effetti.it
web: www.effetti.it - www.makevent.it

Malattie Rare 6 - 1/2020

ID ECM: 150-293476

Attivo dal 06/04/2020
al 06/04/2021

Curricula Docenti

N. crediti: 3

Malattie Rare 6 - 1/2020

Modulo 1 - Review
Pazienti "Undiagnosed" in Italia: una ricognizione dei progetti in corso
Bassa statura e sindromi rare

Modulo 2 - L'opinione
Le malattie rare senza diagnosi: iniziative e prospettive

Modulo 3 - Il caso Clinico
L'alfa-Mannosidosi: diagnosi, terapia e follow up
Pemfigoide delle membrane mucose

Modulo 4 - Pagina dismorfologica
Una condizione ultra rara da scoprire: la sindrome di Kleefstra

Modulo 5 - Il farmaco
L’accesso ai farmaci per MR: l’esperienza di Regione Lombardia

Modulo 6 - Letteratura
Malattie rare non diagnosticate

Modulo 7 - La voce delle associazioni
EURORDIS Rare Diseases Europe: la voce dei malati rari e dei loro familiari in Europa

Malattie Rare 5 - 3/2019

ID ECM: 150-281345

Attivo dal 14/01/2020
al 14/01/2021

Curricula Docenti

N. crediti: 4

Malattie Rare 5 - 3/2019
Voucher gratuiti esauriti

Modulo 1 - Review
Manifestazioni oculari delle malattie rare: facomatosi
S. di Williams: transizione dall'età pediatrica all'età adulta

Modulo 2 - L'opinione
Giovani e Malattie Rare: strategie di engagement

Modulo 3 - Il caso Clinico
Trapianto polmonare bilaterale per linfangioleiomiomatosi
Esordio acuto con coma iperammoniemico nei difetti del ciclo dell’urea ad esordio tardivo

Modulo 4 - Pagina dismorfologica
Diagnosi differenziale del bambino con ipoacusia percettiva

Modulo 5 - Ricerca e innovazione
Terapie innovative nell’ipercolesterolemia familiare omozigote

Modulo 6 - Letteratura
La transizione dall’età evolutiva all’età adulta

Modulo 7 - Politica sanitaria
Il costo insostenibile dei farmaci orfani. Che fare?

Modulo 8 - Dalle reti europee
MetabERN, la rete di riferimento europea per le malattie metaboliche ereditarie

Modulo 9 - La voce delle associazioni
UNIAMO FIMR

Coordinamento Scientifico

Bruno Bembi, Direttore Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine

Daniela Concolino, Responsabile Centro Regionale Pediatria Genetica e Malattie Rare, Università degli Studi "Magna Græcia", Catanzaro

Erica Daina, Responsabile Laboratorio di Documentazione e Ricerca sulle Malattie Rare, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Bergamo

Daniela Damiani, Professore Associato di Ematologia, Dipartimento di scienze mediche sperimentali e cliniche, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine

Andrea Elena Dardis, Responsabile Laboratorio, Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine

Emanuela De Juli, Responsabile Coordinamento Aziendale Malattie Rare, Struttura complessa di Pneumologia, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano

Laura Obici, Dirigente Medico I livello, Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia

Rossella Parini, Consulente medico-scientifico per la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma, Struttura Semplice Malattie Rare, Clinica Pediatrica, Ospedale San Gerardo, Monza

Dario Roccatello, CMID Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare, Coordinamento Interregionale Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, SCDU Nefrologia e Dialisi, Osp. San Giovanni Bosco e Università di Torino

Angelo Selicorni, Direttore Unità Operativa Complessa di Pediatria, ASST-Lariana, Como

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