Gentile Dottoressa, Egregio Dottore,
Benvenuto nella pagina dei Corsi FAD di MR, la Rivista Italiana delle Malattie Rare. Come sa, MR ha raddoppiato la proposta educazionale e ogni edizione della rivista è collegata ad un Corso FAD ECM.
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Il Provider
Effetti Srl
Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura.
Tutte le professioni sanitarie ECM
Effetti srl - Via G.B. Giorgini 16 - 20151 Milano
Tel. 02.3343281 - Fax 02.38002105
email: fad@effetti.it
web: www.effetti.it - www.makevent.it
ID ECM: 150-309548
Attivo dal 15-01-2021
al 15-01-2022
Modulo 1 - Review
La ventilazione meccanica non invasiva nei pazienti pediatrici con malattie rare: indicazioni e monitoraggio
La fibrosi cistica
Modulo 2 - L'opinione
COVID-19 e malattie rare: i bisogni delle persone durante la pandemia
Come continuare a prendersi cura di se stessi
Modulo 3 - Il caso Clinico
Una forma atipica di osteogenesi imperfetta: la tipo V
Modulo 4 - Pagina dismorfologica
Sindromi da iperaccrescimento
Modulo 5 - Il farmaco
Tafamidis: una speranza di cura per i pazienti affetti da amiloidosi cardiaca da transtiretina wild-type ed ereditaria
Modulo 6 - Letteratura
L'impatto di SARS-CoV-2 nelle MR
Modulo 7 - Dalle reti italiane
La cura dei tumori rari nell’ambito della Rete Nazionale Tumori Rari e delle Reti di Riferimento Europee
Modulo 8 - La voce delle associazioni
Attività sociali FFC-Onlus: l’impegno di volontari e donatori per sostenere la ricerca
* Fino ad esaurimento
Modulo 1 - Review
Amiloidosi ereditaria da transtiretina: diagnosi precoce e avanzamenti terapeutici
Bassa statura e sindromi rare: le displasie scheletriche
Modulo 2 - L'opinione
Quale ruolo del genetista clinico nell’era della nuova genomica?
Modulo 3 - Il caso Clinico
Pioderma gangrenoso
Sindrome di Gorham-Stout, patologia complessa e assai rara di tipo proliferativo vascolare
Modulo 4 - Pagina dismorfologica
Sindrome di Ehlers-Danlos: un dedalo da chiarire
Modulo 5 - Il farmaco
Volanesorsen: oligonucleotide antisenso per la sindrome da chilomicronemia familiare
Modulo 6 - Letteratura
Somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva
Modulo 7 - Highlights
Esperienza clinica nell’uso di una terapia orale di prima linea nei pazienti con malattia di Gaucher di tipo 1
Modulo 8 - Survey
Malattia di Wilson: dal vissuto clinico del paziente la fotografia dei bisogni in termini di diagnosi e terapia
Modulo 9 - La voce delle associazioni
FFC-Onlus: come la ricerca può cambiare una malattia genetica considerata senza speranza
* Fino ad esaurimento
Modulo 1 - Review
Pazienti "Undiagnosed" in Italia: una ricognizione dei progetti in corso
Bassa statura e sindromi rare
Modulo 2 - L'opinione
Le malattie rare senza diagnosi: iniziative e prospettive
Modulo 3 - Il caso Clinico
L'alfa-Mannosidosi: diagnosi, terapia e follow up
Pemfigoide delle membrane mucose
Modulo 4 - Pagina dismorfologica
Una condizione ultra rara da scoprire: la sindrome di Kleefstra
Modulo 5 - Il farmaco
L’accesso ai farmaci per MR: l’esperienza di Regione Lombardia
Modulo 6 - Letteratura
Malattie rare non diagnosticate
Modulo 7 - La voce delle associazioni
EURORDIS Rare Diseases Europe: la voce dei malati rari e dei loro familiari in Europa
* Fino ad esaurimento
Bruno Bembi, Direttore Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine
Daniela Concolino, Responsabile Centro Regionale Pediatria Genetica e Malattie Rare, Università degli Studi "Magna Græcia", Catanzaro
Erica Daina, Responsabile Laboratorio di Documentazione e Ricerca sulle Malattie Rare, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Bergamo
Daniela Damiani, Professore Associato di Ematologia, Dipartimento di scienze mediche sperimentali e cliniche, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine
Andrea Elena Dardis, Responsabile Laboratorio, Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine
Emanuela De Juli, Responsabile Coordinamento Aziendale Malattie Rare, Struttura complessa di Pneumologia, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano
Laura Obici, Dirigente Medico I livello, Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
Rossella Parini, Consulente medico-scientifico per la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma, Struttura Semplice Malattie Rare, Clinica Pediatrica, Ospedale San Gerardo, Monza
Dario Roccatello, CMID Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare, Coordinamento Interregionale Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, SCDU Nefrologia e Dialisi, Osp. San Giovanni Bosco e Università di Torino
Angelo Selicorni, Direttore Unità Operativa Complessa di Pediatria, ASST-Lariana, Como
