Gentile Dottoressa, Egregio Dottore,
Benvenuto nella pagina dei Corsi FAD di MR, la Rivista Italiana delle Malattie Rare. Come sa, MR ha raddoppiato la proposta educazionale e ogni edizione della rivista è collegata ad un Corso FAD ECM.
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Il Provider
Effetti Srl
Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura.
Tutte le professioni sanitarie ECM
Effetti srl - Via G.B. Giorgini 16 - 20151 Milano
Tel. 02.3343281 - Fax 02.38002105
email: fad@effetti.it
web: www.effetti.it - www.makevent.it
Modulo 1 - Review
Amiloidosi ereditaria da transtiretina: diagnosi precoce e avanzamenti terapeutici
Bassa statura e sindromi rare: le displasie scheletriche
Modulo 2 - L'opinione
Quale ruolo del genetista clinico nell’era della nuova genomica?
Modulo 3 - Il caso Clinico
Pioderma gangrenoso
Sindrome di Gorham-Stout, patologia complessa e assai rara di tipo proliferativo vascolare
Modulo 4 - Pagina dismorfologica
Sindrome di Ehlers-Danlos: un dedalo da chiarire
Modulo 5 - Il farmaco
Volanesorsen: oligonucleotide antisenso per la sindrome da chilomicronemia familiare
Modulo 6 - Letteratura
Somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva
Modulo 7 - Highlights
Esperienza clinica nell’uso di una terapia orale di prima linea nei pazienti con malattia di Gaucher di tipo 1
Modulo 8 - Survey
Malattia di Wilson: dal vissuto clinico del paziente la fotografia dei bisogni in termini di diagnosi e terapia
Modulo 9 - La voce delle associazioni
FFC-Onlus: come la ricerca può cambiare una malattia genetica considerata senza speranza
* Fino ad esaurimento
Modulo 1 - Review
Pazienti "Undiagnosed" in Italia: una ricognizione dei progetti in corso
Bassa statura e sindromi rare
Modulo 2 - L'opinione
Le malattie rare senza diagnosi: iniziative e prospettive
Modulo 3 - Il caso Clinico
L'alfa-Mannosidosi: diagnosi, terapia e follow up
Pemfigoide delle membrane mucose
Modulo 4 - Pagina dismorfologica
Una condizione ultra rara da scoprire: la sindrome di Kleefstra
Modulo 5 - Il farmaco
L’accesso ai farmaci per MR: l’esperienza di Regione Lombardia
Modulo 6 - Letteratura
Malattie rare non diagnosticate
Modulo 7 - La voce delle associazioni
EURORDIS Rare Diseases Europe: la voce dei malati rari e dei loro familiari in Europa
* Fino ad esaurimento
Modulo 1 - Review
Manifestazioni oculari delle malattie rare: facomatosi
S. di Williams: transizione dall'età pediatrica all'età adulta
Modulo 2 - L'opinione
Giovani e Malattie Rare: strategie di engagement
Modulo 3 - Il caso Clinico
Trapianto polmonare bilaterale per linfangioleiomiomatosi
Esordio acuto con coma iperammoniemico nei difetti del ciclo dell’urea ad esordio tardivo
Modulo 4 - Pagina dismorfologica
Diagnosi differenziale del bambino con ipoacusia percettiva
Modulo 5 - Ricerca e innovazione
Terapie innovative nell’ipercolesterolemia familiare omozigote
Modulo 6 - Letteratura
La transizione dall’età evolutiva all’età adulta
Modulo 7 - Politica sanitaria
Il costo insostenibile dei farmaci orfani. Che fare?
Modulo 8 - Dalle reti europee
MetabERN, la rete di riferimento europea per le malattie metaboliche ereditarie
Modulo 9 - La voce delle associazioni
UNIAMO FIMR
Bruno Bembi, Direttore Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine
Daniela Concolino, Responsabile Centro Regionale Pediatria Genetica e Malattie Rare, Università degli Studi "Magna Græcia", Catanzaro
Erica Daina, Responsabile Laboratorio di Documentazione e Ricerca sulle Malattie Rare, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Bergamo
Daniela Damiani, Professore Associato di Ematologia, Dipartimento di scienze mediche sperimentali e cliniche, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine
Andrea Elena Dardis, Responsabile Laboratorio, Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine
Emanuela De Juli, Responsabile Coordinamento Aziendale Malattie Rare, Struttura complessa di Pneumologia, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano
Laura Obici, Dirigente Medico I livello, Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia
Rossella Parini, Consulente medico-scientifico per la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma, Struttura Semplice Malattie Rare, Clinica Pediatrica, Ospedale San Gerardo, Monza
Dario Roccatello, CMID Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare, Coordinamento Interregionale Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, SCDU Nefrologia e Dialisi, Osp. San Giovanni Bosco e Università di Torino
Angelo Selicorni, Direttore Unità Operativa Complessa di Pediatria, ASST-Lariana, Como
