Corso FAD Malattie Rare

Gentile Dottoressa, Egregio Dottore,

Benvenuto nel Corso FAD di MR, la rivista delle Malattie Rare. Come sa, MR ha raddoppiato la proposta educazionale e ogni edizione della rivista è collegata ad un Corso FAD ECM.

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Il Provider
Effetti Srl

Obiettivo Formativo Nazionale ECM

Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura.

Destinatari del Corso FAD

Tutte le professioni sanitarie ECM

Provider

Effetti srl
Via G.B. Giorgini 16 - 20151 Milano
Tel. 02.3343281 - Fax 02.38002105
email: fad@effetti.it
web: www.effetti.it - www.makevent.it

Corso 1/2019

N. crediti: 6

Attivo dal 18/03/2019 al 31/12/2019

ID ECM: 150-255335

Curricula Docenti

Modulo 1: I difetti congeniti del metabolismo intracellulare della vitamina B12 - F. Tagliaferri, F. Menni, F. Bonarrigo, F. Furlan

Modulo 2: Caso Clinico 1: Epilessia correlata a PCDH19 e sindrome di Dravet: fenotipi clinici e strategie terapeutiche - F. Teutonico, R. Vaccari

Modulo 3: Caso Clinico 2: Diagnosi di febbre mediterranea familiare in due pazienti romene affette da amiloidosi AA - L. Obici, D. Roccatello

Modulo 4: Displasia Fronto Metafisaria: variabilità fenotipica ed eterogeneità genetica - F. Grilli, F. Favuzza, A. Pelle, E. Parrini, A. Lombardo, V. Belcastro, A. Calati, A.M. Selicorni

Modulo 5: Utilizzo di nuove tecnologie per lo screening allargato - G. Forni, S. Malvagia, G. la Marca

Modulo 6: La somministrazione a domicilio dei farmaci - F. Torquati, S. Tobaldini

Modulo 7: Le Reti in Rete - E. Daina

Modulo 8: Utilità di un sistema integrato di registrazione delle malattie rare su base regionale: l'esperienza della Regione Friuli Venezia Giulia - A. Tullio, B. Bembi, F. Valent

Corso 2/2018

N. crediti: 7

Attivo dal 29/10/2018 al 29/10/2019

ID ECM: 150-242509

Curricula Docenti

Modulo 1: L’atresia congenita digiuno-ileale complessa: nuove possibilità di trattamento - D. Falchetti, L. Corasaniti, U. Cavallari, M. Pellegrino

Modulo 2: La valutazione psicologica nelle malattie rare complesse - S. Pozzi, P. Prandoni, U. Mazza

Modulo 3: Caso clinico 1: La crioglobulinemia mista HCV correlata: dalla diagnosi alla terapia - D. Filippini, M. Vinci, S. Jann, L. Belloli, V. Campanella, C. Casu, M. Di Cicco, M. Muscarà, M. Romano, E. Schito, E. Verduci, M. Puoti, O. Epis

Modulo 4: Caso Clinico 2: La mastocitosi sistemica - E.A. Pastorello, J.W. Schroeder, C. Mirone, M. Chevallard, S. Cantoni

Modulo 5: Acondroplasia: e se fossimo ad un passo dal cambiarne la storia naturale? - S. Tajè, C. Colombo, R. Onesimo, G. Zampino, A. Selicorni

Modulo 6: Il ruolo dell’infermiere di ricerca negli studi sulle malattie rare - J. Di Benedetto, S. Baldovino, C. Cadar, V. Oddone, S. Sciascia, D. Roccatello

Modulo 7: Regione Lombardia: Rete regionale per le malattie rare - M. Bersani

Modulo 8: La terapia chaperonica nuova frontiera nelle malattie lisosomiali: l’esempio del migalastat nella malattia di Fabry - B. Bembi

Corso 1/2018

N. crediti: 5

Attivo dal 04/06/2018 al 04/06/2019

ID ECM: 150-229744

Curricula Docenti

Modulo 1: Reticoloistiocitosi: l’ago nel pagliaio, talvolta, punge - A. Bonometti, E. Berti

Modulo 2: La neurofibromatosi tipo 1: una sindrome da predisposizione ai tumori - G.A. Cagnoli, C. Cesaretti, F. Natacci

Modulo 3: Screening neonatale esteso delle malattie rare e prevenzione di una carenza vitaminica - R. Parini

Modulo 4: Caso Clinico 1: Colestasi intraepatiche progressive familiari - B. Parma, S. Tajè, A. Di Cesare Merlone, L. Abbagnato, E. Nicastro, V. Quadri, A. Sonzogni, M. Iascone, L. D’Antiga, A. Selicorni

Modulo 5: Caso Clinico 2: Citopenie immuno-mediate e sindrome di Kabuki - S. Cantoni

Modulo 6: Quando un WES può indirizzare la clinica: un caso di sindrome di Rubinstein Taybi - S. Tajè, A. Di Francesco, M. Ferrario, A. Selicorni

Modulo 7: Nuove prospettive nelle malattie lisosomiali - M.T. Ceccarini

Coordinamento Scientifico

Bruno Bembi, Direttore Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine

Daniela Concolino, Responsabile Centro Regionale Pediatria Genetica e Malattie Rare, Università degli Studi "Magna Græcia", Catanzaro

Erica Daina, Responsabile Laboratorio di Documentazione e Ricerca sulle Malattie Rare, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Bergamo

Daniela Damiani, Professore Associato di Ematologia, Dipartimento di scienze mediche sperimentali e cliniche, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine

Andrea Elena Dardis, Responsabile Laboratorio, Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine

Emanuela De Juli, Responsabile Coordinamento Aziendale Malattie Rare, Struttura complessa di Pneumologia, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano

Laura Obici, Dirigente Medico I livello, Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia

Rossella Parini, Consulente medico-scientifico per la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma, Struttura Semplice Malattie Rare, Clinica Pediatrica, Ospedale San Gerardo, Monza

Dario Roccatello, CMID Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare, Coordinamento Interregionale Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, SCDU Nefrologia e Dialisi, Osp. San Giovanni Bosco e Università di Torino

Angelo Selicorni, Direttore Unità Operativa Complessa di Pediatria, ASST-Lariana, Como

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