Corso FAD Malattie Rare

Gentile Dottoressa, Egregio Dottore,

Benvenuto nella pagina dei Corsi FAD di MR, la Rivista Italiana delle Malattie Rare. Come sa, MR ha raddoppiato la proposta educazionale e ogni edizione della rivista è collegata ad un Corso FAD ECM.

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Il Provider
Effetti Srl

Obiettivo Formativo Nazionale ECM

Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura.

Destinatari del Corso FAD

Tutte le professioni sanitarie ECM

Provider

Effetti srl - Via G.B. Giorgini 16 - 20151 Milano
Tel. 02.3343281 - Fax 02.38002105
email: fad@effetti.it
web: www.effetti.it - www.makevent.it

Malattie Rare 2/2021

ID ECM: 150-326437

Attivo dal 26-07-2021
al 25-07-2022

Curricula Docenti

N. crediti: 5

Malattie Rare 2/2021

Modulo 1 - Review

  • Immunodeficienza comune variabile
  • Novità sulla sindrome del Cri du Chat: un modello di studio per una malattia rara

Modulo 2 - L'opinione

  • Malattie rare: modalità di accesso ai farmaci orfani, innovativi e off-label

Modulo 3 - Il caso Clinico

  • Calcolosi renale secondaria a cistinuria: racconto di un percorso ad ostacoli tra diagnosi e cura
  • Trentacinque anni di follow-up in un paziente affetto da porfiria epatoeritropoietica

Modulo 4 - Pagina dismorfologica

  • La sindrome di Crisponi/sudorazione indotta dal freddo

Modulo 5 - Ricerca e innovazione

  • Empagliflozin nella glicogenosi tipo Ib: un successo della medicina traslazionale

Modulo 6 - Il farmaco

  • La gestione dei farmaci esteri: normativa di riferimento e fasi di acquisizione

Modulo 7 - Letteratura

  • Empagliflozin e glicogenosi Ib: un caso clinico
  • Immunoglobuline sottocute nelle PID

Modulo 8 - Dalle reti europee

  • RITA, la ERN per le immunodeficienze e le malattie autoinfiammatorie ed autoimmuni rare

Modulo 9 - La voce delle associazioni

  • AIP - Associazione Immunodeficienze Primitive
Malattie Rare 1/2021

ID ECM: 150-317678

Attivo dal 15-04-2021
al 15-04-2022

Curricula Docenti

N. crediti: 5

Malattie Rare 1/2021

Modulo 1 - Review
- La malattia di Whipple
- La sclerosi sistemica

Modulo 2 - L'opinione
- La pediatria della disabilità: tutti convocati

Modulo 3 - Il caso Clinico
- Malattia di Fabry con cardiomiopatia ipertrofica
- Una insufficienza cardiaca ad eziologia sospetta

Modulo 4 - Pagina dismorfologica
- Sindrome CDKL5 e sindromi Rett-like

Modulo 5 - Il farmaco
- Patisiran: la prima terapia RNAi per il trattamento dell'amidoilosi ereditaria mediata dalla transtiretina

Modulo 6 - Letteratura
- Coinvolgimento cardiologico nella malattia di Fabry: revisione della letteratura
- L'impiego dell'imaging nella diagnosi e nella gestione dell'amiloidosi cardiaca

Modulo 7 - Dalle reti italiane
- ERN-EuroBloodNet, la Rete di Riferimento Europea per le malattie ematologiche rare

Modulo 8 - La voce delle associazioni
- La transizione nelle malattie rare: il punto di vista di pazienti e famiglie

Malattie Rare 8 - 3/2020

ID ECM: 150-309548

Attivo dal 15-01-2021
al 15-01-2022

N. crediti: 4

Malattie Rare 8 - 3/2020

Modulo 1 - Review
La ventilazione meccanica non invasiva nei pazienti pediatrici con malattie rare: indicazioni e monitoraggio
La fibrosi cistica

Modulo 2 - L'opinione
COVID-19 e malattie rare: i bisogni delle persone durante la pandemia
Come continuare a prendersi cura di se stessi

Modulo 3 - Il caso Clinico
Una forma atipica di osteogenesi imperfetta: la tipo V

Modulo 4 - Pagina dismorfologica
Sindromi da iperaccrescimento

Modulo 5 - Il farmaco
Tafamidis: una speranza di cura per i pazienti affetti da amiloidosi cardiaca da transtiretina wild-type ed ereditaria

Modulo 6 - Letteratura
L'impatto di SARS-CoV-2 nelle MR

Modulo 7 - Dalle reti italiane
La cura dei tumori rari nell’ambito della Rete Nazionale Tumori Rari e delle Reti di Riferimento Europee

Modulo 8 - La voce delle associazioni
Attività sociali FFC-Onlus: l’impegno di volontari e donatori per sostenere la ricerca

Malattie Rare 7 - 2/2020

ID ECM: 150-299376

Attivo dal 04-08-2020
al 04-08-2021

Curricula Docenti

N. crediti: 6

Malattie Rare 7 - 2/2020
Voucher gratuiti esauriti

Modulo 1 - Review
Amiloidosi ereditaria da transtiretina: diagnosi precoce e avanzamenti terapeutici
Bassa statura e sindromi rare: le displasie scheletriche

Modulo 2 - L'opinione
Quale ruolo del genetista clinico nell’era della nuova genomica?

Modulo 3 - Il caso Clinico
Pioderma gangrenoso
Sindrome di Gorham-Stout, patologia complessa e assai rara di tipo proliferativo vascolare

Modulo 4 - Pagina dismorfologica
Sindrome di Ehlers-Danlos: un dedalo da chiarire

Modulo 5 - Il farmaco
Volanesorsen: oligonucleotide antisenso per la sindrome da chilomicronemia familiare

Modulo 6 - Letteratura
Somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva

Modulo 7 - Highlights
Esperienza clinica nell’uso di una terapia orale di prima linea nei pazienti con malattia di Gaucher di tipo 1

Modulo 8 - Survey
Malattia di Wilson: dal vissuto clinico del paziente la fotografia dei bisogni in termini di diagnosi e terapia

Modulo 9 - La voce delle associazioni
FFC-Onlus: come la ricerca può cambiare una malattia genetica considerata senza speranza

Coordinamento Scientifico

Simone Baldovino, CMID, Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, Ospedale S. Giovanni Bosco - ASL Città di Torino; Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche, Università di Torino

Daniela Concolino, Responsabile Centro Regionale Pediatria Genetica e Malattie Rare, Università degli Studi "Magna Græcia", Catanzaro

Erica Daina, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò, Ranica (Bergamo)

Daniela Damiani, Professore Associato di Ematologia, Dipartimento di scienze mediche sperimentali e cliniche, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine

Andrea Elena Dardis, Responsabile Laboratorio, Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine

Emanuela De Juli, Responsabile Coordinamento Aziendale Malattie Rare, Struttura complessa di Pneumologia, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano

Massimo Medaglia, Direttore S.C. Farmacia, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano

Laura Obici, Dirigente Medico I livello, Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia

Rossella Parini, Consulente medico-scientifico per la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma, Struttura Semplice Malattie Rare, Clinica Pediatrica, Ospedale San Gerardo, Monza

Dario Roccatello, CMID Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare Coordinamento Interregionale Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta SCDU Nefrologia e Dialisi Osp. San Giovanni Bosco e Università di Torino

Angelo Selicorni, Direttore Unità Operativa Complessa di Pediatria, ASST-Lariana, Como

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