Corso FAD Malattie Rare

Gentile Dottoressa, Egregio Dottore,

Benvenuto nella pagina dei Corsi FAD di MR, la Rivista Italiana delle Malattie Rare. Come sa, MR ha raddoppiato la proposta educazionale e ogni edizione della rivista è collegata ad un Corso FAD ECM.

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Il Provider
Effetti Srl

Obiettivo Formativo Nazionale ECM

Documentazione clinica. Percorsi clinico-assistenziali diagnostici e riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura.

Destinatari del Corso FAD

Tutte le professioni sanitarie ECM

Provider

Effetti srl - Via G.B. Giorgini 16 - 20151 Milano
Tel. 02.3343281 - Fax 02.38002105
email: fad@effetti.it
web: www.effetti.it - www.makevent.it

Corso 2/2019

ID ECM: 150-270697

Attivo dal 26/08/2019
al 31/12/2019

Curricula Docenti

N. crediti: 6

Corso 2/2019

Modulo 1: Novità terapeutiche per l'emofilia, La sindrome di Beckwith-Wiedeman, La sindrome di Lynch raccontata dalla Associazione AIFEG
Modulo 2: La formazione dell’infermiere e le persone con malattie rare
Modulo 3: La sclerosi tuberosa, La colangite sclerosante primitiva
Modulo 4: La sindrome di Smith-Magenis: fenotipo comportamentale e profilo metabolico
Modulo 5: Uso off-label dei farmaci nelle malattie rare: aspetti normativi e organizzativi
Modulo 6: Novità in tema di alfa-Mannosidosi
Corso 2/2019

ID ECM: 150-255335

Attivo dal 18/03/2019
al 31/12/2019

Curricula Docenti

N. crediti: 6

Corso 1/2019

Modulo 1: I difetti congeniti del metabolismo intracellulare della vitamina B12
Modulo 2: Caso Clinico 1: Epilessia correlata a PCDH19 e sindrome di Dravet: fenotipi clinici e strategie terapeutiche
Modulo 3: Caso Clinico 2: Diagnosi di febbre mediterranea familiare in due pazienti romene affette da amiloidosi AA
Modulo 4: Displasia Fronto Metafisaria: variabilità fenotipica ed eterogeneità genetica
Modulo 5: Utilizzo di nuove tecnologie per lo screening allargato
Modulo 6: La somministrazione a domicilio dei farmaci
Modulo 7: Le Reti in Rete
Modulo 8: Utilità di un sistema integrato di registrazione delle malattie rare su base regionale: l'esperienza della Regione Friuli Venezia Giulia
Corso 2/2019

ID ECM: 150-242509

Attivo dal 29/10/2018
al 31/12/2019

Curricula Docenti

N. crediti: 7

Corso 2/2018

Modulo 1: L’atresia congenita digiuno-ileale complessa: nuove possibilità di trattamento
Modulo 2: La valutazione psicologica nelle malattie rare complesse
Modulo 3: Caso clinico 1: La crioglobulinemia mista HCV correlata: dalla diagnosi alla terapia
Modulo 4: Caso Clinico 2: La mastocitosi sistemica
Modulo 5: Acondroplasia: e se fossimo ad un passo dal cambiarne la storia naturale?
Modulo 6: Il ruolo dell’infermiere di ricerca negli studi sulle malattie rare
Modulo 7: Regione Lombardia: Rete regionale per le malattie rare
Modulo 8: La terapia chaperonica nuova frontiera nelle malattie lisosomiali: l’esempio del migalastat nella malattia di Fabry

Coordinamento Scientifico

Bruno Bembi, Direttore Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine

Daniela Concolino, Responsabile Centro Regionale Pediatria Genetica e Malattie Rare, Università degli Studi "Magna Græcia", Catanzaro

Erica Daina, Responsabile Laboratorio di Documentazione e Ricerca sulle Malattie Rare, IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Bergamo

Daniela Damiani, Professore Associato di Ematologia, Dipartimento di scienze mediche sperimentali e cliniche, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine

Andrea Elena Dardis, Responsabile Laboratorio, Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, AOU Santa Maria della Misericordia, Udine

Emanuela De Juli, Responsabile Coordinamento Aziendale Malattie Rare, Struttura complessa di Pneumologia, ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, Milano

Laura Obici, Dirigente Medico I livello, Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, Pavia

Rossella Parini, Consulente medico-scientifico per la Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma, Struttura Semplice Malattie Rare, Clinica Pediatrica, Ospedale San Gerardo, Monza

Dario Roccatello, CMID Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare, Coordinamento Interregionale Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta, SCDU Nefrologia e Dialisi, Osp. San Giovanni Bosco e Università di Torino

Angelo Selicorni, Direttore Unità Operativa Complessa di Pediatria, ASST-Lariana, Como

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